Este caso das gémeas luso-brasileiras deve estar a ser celebrado nos gabinetes dos candidatos à nomeação PS como uma benção dos céus tropicais. Parece que já nem nos lembramos do porquê irmos para eleições em Março de 24. Agora só conta se o Marcelo cometeu ou não crime (sim, eu já ouvi a palavra crime mencionada mais do que uma vez) nesta história das gémeas.
Que distracção mais conveniente. Os socialistas estão quase a perdoar à Sandra Felgueiras agruras passadas.
Vamos ao que interessa.
As gémeas terão mesmo diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME1). O diagnóstico terá sido confirmado por um "especialista em Miami".
As gémeas têm mãe e avó com nacionalidade portuguesa. A família parece ser abonada de dinheiro e informada. Terá também problemas com o fisco brasileiro. Mas... quem não?
O tratamento da AME1 é caro, muito caro. Sem tratamento são muito raras as crianças com AME1 vivas aos 2 anos de idade. E se o são - raros casos - vivem com apoio ventilatório e nutrição artificial.
Há 2 tratamentos para a AME1:o Spinraza é administrado q14d as 1ªs 3 doses, depois q1mês e depois q4meses para sempre, INTRATECAL. Não preciso de explicar os riscos associados. Tenta corrigir e em parte consegue o defeito proteico que produz a doença. O Zolgensma é uma terapêutica genética que substitui o gene defeituoso. É admimistrado com uma toma única, ev. Quanto mais cedo melhor, claro. Não está recomendado para crianças > 2 anos de idade.
O Zolgensma é muito mais prático, talvez seja mais eficaz (ver autorização EMA). É também muito caro. Mesmo muito caro.
As gémeas terão começado no Brasil o Spinraza. A família sabia que o Zolgensma não tinha autorização no Brasil. Pensaram: e Portugal? Calha que em Portugal o Zolgensma estava autorizado.
As gémeas são naturalizadas em Setembro de 2019 e começa a chegar correspondência ao D.Estefânia em Outubro. Ao D.Estefânia e ao Presidente Marcelo. Do filho. Nessa correspondência há um "relatório médico" onde se fala de "cura".
Nenhum tratamento cura a AME1. Prolongam a vida, minoram os sintomas. A vida será sempre uma de grande dependência. Sem tratamento porém as gémeas hoje já não estariam vivas. O que correu mal?
Assumo que as hesitações do D.Estefânia teriam que ver que três itens:
Primeiro, a indicação. Não há dados sobre a utilidade da sobreposição dos dois tratamentos para a AME1. Mas quem não preferiria para os seus filhos uma toma única ev vs q4meses intratecal? E foi também assim o percurso da famosa bebé Matilde. Por outro lado não consigo obter dados sobre a idade das gémeas em Outubro de 2019. E não houve qualquer consulta presencial. O diagnóstico seria inferido. As bebés permaneciam no Brasil.
Segundo e terceiro: serem não residentes e o custo do tratamento tendo em atenção o primeiro quesito. Lembro que este tratamento quanto mais cedo entrar, melhor. Não haverá lista de espera: o dx de AME1 é raro.
Até agora tudo se entende.
ERRO NÚMERO UM: de Marcelo Rebelo de Sousa. O nosso Presidente terá reencaminhado como "normal" mails de um tal de "Nuno Rebelo de Sousa". Acredito que pouco mais terá feito do que isto. Acredito mesmo. Mas nem isto devia ter feito. O apelido em questão tira qualquer neutralidade à correspondência havida. Os detalhes, Marcelo, os detalhes.
ERRO NÚMERO DOIS: perante uma insistência familiar com ajuda do Dr Nuno, a pressão rodou não percebo muito bem porquê para o Santa Maria, onde algum comissário socialista, e tudo aponta para a equipa "comissária" ter sido Lacerda Sales + Director Clínico, para agradar ao apelido em questão - lembram-se daquela história de mudar um horário dum avião? - e forçado a consulta e posteriormente a concessão do tratamento às gémeas. Claro que Lacerda Sales não se lembra. Talvez no momento nem tenha percebido o valor monetário em jogo. Acabara de começar uma... pandemia! Com se fosse um reset.
Para cunha a coisa não correu assim tão bem. Um governo tinha mudado, uma pandemia estava a acontecer e atrapalhou os eventos. O tratmento aconteceu em Junho de 2020, oito meses depois da 1ª correspondência ter chegado ao D. Estefânia. Espero que as crianças residentes não esperem tanto pelo tratamento. Claro que a coincidência de haver suposto tratamento prévio com o Spinraza confunde aqui um pouco as vazas.
Como piada anexa a história das quatro - ou seis? - cadeiras motorizadas que as crianças terão à sua espera em Portugal. Se as outras crianças não as tiveram só pode ser porque os médicos que as trataram não se lembraram de lhas pedir. Só pode ser, não?
Lembro: sem tratamento, estas gémeas já não estariam vivas. Os pais delas comportaram-se sempre como quaisquer pais se comportariam postos nas mesmas circunstâncias. E não são médicos.
MAS, AGORA QUE A COISA ESTÁ EXPLICADA, VOLTEMOS AO QUE INTERESSA.
HOJE FOI FINALMENTE DEMITIDO O GOVERNO COSTA, com toda a pompa, no Palácio da Bolsa na minha cidade do Porto.
Ficará para História a história dos governos PS com maioria absoluta: o primeiro de José Sócrates e o último de António Costa.
Atenção a Pedro Nuno Santos, é um Sócrates 2.0.
Voltando a Marcelo: não há Presidências "informais". Sendo que os "afectos" embotam a clareza do pensamento.
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